В кожного з них це починалось по-своєму. Деколи з дрібниці. Хтось не зміг одягти на пальця обручку. Хтось не вліз у жодну зі своїх пар взуття. Хтось прокинувся серед ночі з відчуттям, ніби його душать і повітря от-от не вистачить. Більшість з них і гадки не мали, що все це – перші симптоми рідкісного (орфанного) захворювання акромегалія. Хвороба починається з маленької пухлини в гіпофізі і повільно вбиває. Та спершу спотворює тіло.
— Багато наших хворих бояться фотографуватися. Соромляться через зовнішність, – розповідає вчителька музики з Харкова Наталя Жученко.
Жінка понад 20 років живе з акромегалією – рідкісними захворюванням, що змушує організм виділяти надлишковий гормон росту. Через це збільшуються кінцівки, ростуть внутрішні органи, розходяться щелепи, грубшають риси обличчя.
— Я захворіла ще в юності, у 20 з гаком років. Точно пам’ятаю, що я приїхала з села від бабусі влітку і не влізла в жодну з пар взуття. Зараз я вже знаю, що це була хвороба. Але багато хто на таке не звертає уваги. Думають – це вік, чи просто набряки, – розповідає жінка.
Наталя Жученко
Акромегалія – одне з найтяжчих нейроендокринних захворювань, яке вражає всі системи органів. Зазвичай його діагностують у віці 25-45 років.
— Хворіють молоді соціально активні люди. Хворі дуже швидко інвалідизуються. Вони не можуть працювати і мають багато ускладнень. На першому місці – смертність від серцево-судинних захворювань, кардіоваскулярних патологій, цукрового діабету та новоутворень, – каже очільник пацієнтської організації Українська гіпофізарна фундація Андрій Путніков.
Коли пенсіонерку Тетяну Богуту з Волині мучили тиск і страшенна втома, вона картала себе за те, що не встигає поратись по господарству.
— Я думала – це я лінива. Я трошки щось пороблю і відразу лягала. Увесь час спала і спала. Лікарі в Луцьку сказали, що щитовидка. Покапали і відпустили додому. А мені ще гірше стало. Руки набрякли так, що не могла стиснути кулаки, – згадує жінка.
Тетяна Богута
Діагноз акромегалія Тетяна почула уже після кількох невдалих спроб лікування. Молода лікарка, що тільки прийшла після інституту лиш глянула на пацієнтку і зразу направила на аналізи. Тоді їй зробили складну операцію на мозку – це врятувало Тетяні життя. Хвороба відступила на 19 років. Та нині повернулася знову. Цього разу оперувати не можна.
— Заради того, щоб жити, я наважилась би другий раз. Хоч операція складна. Та зараз пухлина на сонній артерії. Різати не можна.
Надто дорого, щоб лікувати. Надто мало, щоб звернути увагу
Тепер Тетяні Богуті щомісяця потрібні спеціальні ін’єкції. Одна коштує понад 30 тис. грн. Так само й харків’янці Наталі Жученко. За законом обидві жінки мали б отримувати ліки безкоштовно – за рахунок державного, або місцевих бюджетів. Це передбачає постанова Кабінету міністрів №160 від 31 березня 2015 року.
Читайте:
На межі життя та смерті: чому українці після трансплантації опинилися без ліків
Cоvid-19 зробив українців вразливими до хвороб — у країні різко зменшилися щеплення
У Львові дитину вилікували від рідкісної хвороби, спричиненої Covid-19
Однак, на центральному рівні фінансування цьогоріч не передбачене, а в регіонах ситуація складна. На Волині та в Харкові немає місцевих програм підтримки пацієнтів з акромегалією. Це найбільш проблемні регіони та в інших ситуація не набагато краща, каже Андрій Путніков. Бо чіткої комунікації Міністерства охорони здоров’я і місцевих профільних обладепартаментів немає. МОЗ лишає закупівлю ліків регіонам. На місцях же постійно нарікають на нестачу коштів.
— Іде такий собі бюрократичний футбол. Пацієнти зараз доведені до відчаю, до краю. Вони мені дзвонять, як президенту громадської організації, і кажуть, що накладуть на себе руки. Це мене дуже бентежить, – говорить Андрій Путніков.
На Волині, де мешкає Тетяна Богута, за підрахунками головної ендокринологині області, ліків потребують 9 з 34 зареєстрованих там акромегалів. На рік їм треба ліків приблизно на 2 млн грн.
— На одного хворого виходить дуже багато – 120 тис. грн. Як ми можемо створювати програму, коли я знаю, що заздалегідь держава не забезпечить?, – каже лікарка Лариса Джанкарашвілі.
Чому фінансами переймається лікарка, а не профільний облдепартамент і депутати, – питання риторичне. Бо завдання обласного лікаря порахувати пацієнтів і відповідно до цього – кількість необхідних препаратів, пояснює очільник ГО Українська гіпофізарна фундація. На основі цього складається обласна програма. Її розглядає профільний обласний департамент і подає на сесію місцевої ради. А вже там вирішують, виділяти кошти чи ні і в якій кількості. Але якщо немає програми, то, виходить, і голосувати на сесії нема за що.
— Як врятуватитаких людей, як моя дружина? В районі? В області? Чомусь в інших областях люди отримують ці уколи, а у нас на Волині тільки перший раз чують, – каже чоловік Тетяни Володимир Богута, який активно бореться за життя дружини та наразі безрезультатно.
Замість життєво необхідних ін’єкцій за 30 тис. грн, Тетяна п’є ліки за 5 тис. на місяць – лише тому що вони дешевші, хоча й менш дієві. Попри те, що для двох пенсіонерів це значні витрати, купують власним коштом, бо вибору не мають.
Якщо фарма не домовиться про відкати, то вам нічого не будуть купувати
Сумніви в пацієнтської організації викликає й статистика пацієнтів, що подають на місцях. Наприклад, за у Харкові, за даними місцевого департаменту охорони здоров’я, налічується 17 дітей із гігантизмом (надлишок гормону росту в дітей). Натомість головна ендокринологиня міста каже, що дітей з такою нозологією у місті взагалі немає. Завищені дані – це ще один спосіб маніпуляції, щоб не виділяти кошти, вважає Путніков.
— Потім у них звісно і потреба у ліках вираховується завищена. І нам розказують: потрібні мільярди гривень, у нас таких грошей немає. Люди добрі, та ви порахуйте нормально, це елементарна математика!, – обурюється очільник пацієнтської організації.
Витрати на лікування акромегалії та загалом орфанних захворювань – це справді значне навантаження на бюджети. Тому в Америці та європейських країнах існує практика переговорних процедур із фармкомпаніями про зниження вартості препаратів для держзакупівель.
Жорсткої політики у цьому плані дотримується Туреччина. Тому препарати там одні з найдешевших. Іще одна поширена європейська практика, за яку українські акромегали б’ються уже не один рік – гуманітарна допомога від фармкомпанії, коли препарат вперше виходить на ринок. Для держави це потрібно, щоб переконатися в дієвості препарата і розуміти чи виділяти на нього кошти. Для виробника – це своєрідна промоція і соціальна відповідальність. Для пацієнта – можливість принаймні тимчасово отримувати безкоштовні ліки. Проте в Україні більше поширена інша переговорна процедура, розповідає Андрій Пуніков.
— У Харкові мені прямо кажуть: якщо фармацевтична компанія не домовиться про відкати, то вам нічого не будуть купувати. Ми на це не йдемо, ми в такі ігри не граємо. Ми не жебраки якісь, ми вимагаємо в держави те, про що вона взяла на себе обов’язок.
Андрій Пуніков
Водночас є підрахунки, що не лікувати акромегалію врешті обходиться державі дорожче на 60%, ніж контролювати перебіг захворювання. Річ у тім, що воно тягне з собою серйозні ускладнення – від діабету до хвороб серця, судин, легенів і онкозахворювань. А це вже набагато більші витрати. В такому разі мова йде вже не тільки про лікування, а про надання соціальної допомоги, бо без належних препаратів такі пацієнти швидко інвалідизуються і не можуть самі себе забезпечувати.
Більшість людей просто не лікуються
Наприкінці травня міністр охорони здоров’я Максим Степанов оголосив про ухвалення в Україні Національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних захворювань. Презентувати її у міністерстві обіцяли вже в червні. Однак, донині документ все ще в розробці. Чи йтиметься у ньому про підтримку хворих на акромегалію, пацієнти можуть лиш здогадуватись.
Наразі із близько трьох сотень зареєстрованих в Україні орфанних захворювань, безкоштовні ліки отримують лише 14 нозологій. Частково закупівлі фінансує держава, частково – в рамках співфінансування – благодійні фонди. Кільком нозологіям цьогоріч МОЗ виділило вдвічі більше коштів ніж у 2019 році. Решті, зокрема й хворим на акромегалію, залишається сподіватися хіба що на адвокацію своїх пацієнтських організацій. Утім, після систематичних відмов урядників, багато хворих втрачають надію і здаються.
— Комусь родичі допомагають купувати ліки, але це одиниці. Більшість людей просто не лікується, – констатує харків’янка Наталя Жученко
В ГО Українська гіпофізарна фундація певні, попри недосконалу законодавчу базу і відсутність ефективної комунікації МОЗ із областями, в Україні достатньо механізмів для вирішення їхньої проблеми. Певною мірою питання їхнього лікування залежить від політичної волі на місцях. Як позитивний приклад наводять Полтаву. Там із міського бюджету нещодавно виділили 580 тис. грн на закупівлю ліків для одного з хворих на акромегалію.
— Що Полтава у нас багатша за Харків? Чи там якось інакше закони читають? – ставить риторичне питання Андрій Путніков, – Вибачте, одній й ті самі закони працюють в Україні. Але одні чиновники шукають, як вирішити проблему. А інші безпідставно кажуть: грошей немає.
Журналістка Вікна-Новини Поліна Спасенко
Джерело:
fakty.com.ua
